In de gehandicaptenzorg draait alles om samenwerken en elkaar versterken. Daarbij is zeggenschap niet iets dat je alleen doet; het is een proces van creatief samenspel tussen professionals, cliënten en hun netwerk. Dit principe van samen beslissen en handelen is essentieel om te zorgen dat iedereen gehoord wordt. Ontdek hoe dit motto in de praktijk wordt gebracht. Deze verhalenreeks, verzameld door Gea Koren (narratief coach en verhalenvanger), laat zien hoe samenwerking en openheid de basis vormen voor een veilige en fijne werkomgeving. Laten we samen aan de slag gaan en ervaren hoe zeggenschap écht werkt.
Dit keer het verhaal van Margit Smits uit haar werkpraktijk als begeleider bij ’s Heeren Loo. Samen met Gea Koren blikte zij terug op de Coronacrisis. Tijdens deze periode werkte Margit bij ’s Heeren Loo, op een woonzorgpark in Wekerom. Dit is geen verhaal over corona met besmettingscijfers of sterfgevallen. Dit is een verhaal over mensen. Over een man die zichzelf kapotliep in de nacht. Over een team dat vocht tegen regels en bureaucratie om hem te redden. Over zeggenschap in crisistijd. Over de pijn van vergeten worden – en de hoop dat het nooit meer zo zal gaan. Reden genoeg voor Margit om naast haar huidige functie als persoonlijk begeleider ook als ambassadeur gehandicaptenzorg op te treden.
Een wereld op z’n kop
Toen corona uitbrak, richtten de media zich op ziekenhuizen en verpleeghuizen. Maar ondertussen stond de wereld in de gehandicaptenzorg ook op zijn kop. Ik (Margit) werkte met volwassen cliënten met een ernstige, meervoudige beperking. Dit zijn cliënten met een mentale capaciteit van hooguit twee jaar oud en een bijkomende handicap in de vorm van blind of doof zijn.
Vanuit het niets moesten we gaan werken in blauwe jassen, met mondkapjes op en handschoenen aan. Onze cliënten herkenden ons niet meer. Voor hen waren we vreemden geworden. Ik zag de angst in hun ogen. Sommigen trokken zich volledig terug, anderen raakten in paniek. De nabijheid en geborgenheid die we normaal boden, leek te zijn afgepakt.
Strijden tegen een onzichtbare vijand
De beelden op televisie waren beangstigend. Steeds meer besmettingen, steeds meer sterfgevallen. Ik voelde de spanning bij mijn collega’s en bij mezelf. We wilden koste wat het kost onze cliënten beschermen, maar het virus verspreidde zich snel. Op een gegeven moment was de hele benedenverdieping besmet.
We draaiden extra diensten, omdat steeds meer collega’s uitvielen door besmettingen. Ik heb in die periode niet minder, maar juist veel meer gewerkt. We konden nauwelijks hulp van buitenaf krijgen, dus we moesten het met elkaar doen.
Er was geen andere keuze. Toch vond ik ergens ook troost in het werk. Het gaf me houvast, een doel. Ik kon niet thuis zitten wachten op wat er zou gebeuren, ik moest door. Dat had ook gevolgen voor mijn kinderen, want die konden niet bij mij langskomen. En uiteindelijk raakte ik zelf natuurlijk toch ook een keer besmet. Dat was rond de kerstperiode waarin je toch met een klein aantal mensen bij elkaar mocht komen. Daar lag ik dan, alleen en behoorlijk ziek in mijn bed. Gelukkig is er niemand van onze bewoners of het personeel overleden, maar ik besef me ook dat het heel anders had kunnen lopen.
Verloren in angst
Besmette cliënten moesten naar een aparte quarantainewoning. Dat was nodig, maar het was ook hartverscheurend. In hun eigen woning kenden ze de weg en voelden ze zich veilig. Nu werden ze verplaatst naar een onbekende omgeving, met onbekende mensen, in een onbegrijpelijke situatie.
Ik zal nooit het moment vergeten waarop een van onze cliënten, Richard, volledig in paniek raakte. Hij begreep niet waar hij was, waarom hij daar was, en waarom zijn vertrouwde begeleiders niet bij hem waren. Hij is ook blind, hè. Stel je zijn situatie eens voor. Totaal verloren in angst.
De angst greep hem zo erg aan dat hij bij terugkomst op de woning niets meer aan kon en helemaal in elkaar zakte. Als wij psychisch onderuit gaan, kunnen we hulp zoeken. Dat kon hij niet. Dat heeft me zo diep geraakt.
De gevolgen van trauma
Hij sliep ’s nachts niet meer, ging om de haverklap naar de wc. In zijn kamer was zo’n marmoleum vloer en daar zat een naadje in. En daar ging hij heel hard overheen rondjes draaien. We hadden daar ’s nachts geen vaste wakende wacht, maar zo’n uitluistersysteem. We waren met een aantal begeleiders in de nachtdienst, die dan 600 cliënten moesten bedienen op het terrein. Elke ochtend troffen wij hem aan met bebloede en kapotte enkels. Zo ontzettend zielig.
Door het slaapgebrek werd hij letterlijk gek en kon hij ook overdag niets meer hebben. Als we een rondje in stilte met hem gingen wandelen, was het wel oké. Maar zodra we iemand tegenkwamen, ging hij helemaal door het lint.
Veiligheid terugwinnen
Ik vond dat er iemand voor hem moest zijn in de nacht. Als team hebben we gezegd: ‘hij moet zijn veiligheid weer terug zien te krijgen’. Dat klinkt logisch, maar daarmee heb je het nog niet zomaar voor elkaar, want dat kost veel geld. Ik heb heel veel moeten praten, met de gedragswetenschapper en met de manager.
Ik heb zelfs foto’s en filmpjes gemaakt om te laten zien hoe we hem ’s morgens aantroffen. Hoe hij zichzelf verwondde en hoe zijn gedrag overdag was. Richard had overduidelijk een trauma opgelopen. Hij had geen verwanten, maar wel een heel betrokken mentor. Daar werkte ik heel nauw mee samen.
Uiteindelijk hebben wij de manager weten te overtuigen van de noodzaak. Toen mochten we zzp’ers voor de nacht inhuren. Samen met de gedragswetenschapper en het team hebben we een gedetailleerd protocol gemaakt hoe Richard in de nacht door hen begeleid moest worden.
Een onzekere overwinning
Het was spannend. Ook ik wist niet helemaal zeker of het zou lukken. En als je dan alles op alles hebt gezet om het voor elkaar te krijgen, bekruipt je wel enige twijfel bij al die weerstand. Ik snap het financiële probleem, maar het kan natuurlijk niet zo zijn dat iemand daar helemaal aan onderdoor gaat.
Ik kan je dan ook bijna niet vertellen hoe blij ik was toen ik na enkele maanden zag dat Richard weer beter in zijn vel zat. Daar kon ik wel om huilen. Ik zag hem weer lachen. Hij kon weer wat met ons ondernemen, zoals fietsen op de duofiets en wandelen.
Vijf jaar later
Nu voelt het nog steeds onwerkelijk. Als op het nieuws iets over corona voorbij komt, zie ik ook op mijn huidige werkplek sommigen verstijven of beginnen te huilen. Het laat zien hoe diep het in hun systeem zit. Zelfs na al die tijd is de angst niet verdwenen.
Corona heeft ook de zwakke plekken in de zorg blootgelegd. We waren niet goed voorbereid en er was te weinig aandacht voor de gehandicaptenzorg. We deden wat we konden, maar vaak voelde het alsof we werden vergeten. Dat mag nooit meer gebeuren.
Wat ik uit deze periode meeneem?
De kracht van het team, de veerkracht van onze cliënten, maar ook de pijn van het niet gehoord worden. Hopelijk luistert het management de volgende keer eerder naar ons. En luistert de politiek niet alleen naar de professionals in de ziekenhuizen en verpleeghuizen, maar ook naar die in de gehandicaptenzorg. En niet alleen in crisistijd, maar ook bij de cao-onderhandelingen. Hopelijk heeft deze crisis ons iets geleerd.
Reflectievragen
- Ken jij of je team een situatie waarin je het gevoel hebt/had geen invloed te hebben?
- Hoe ben je daarmee omgegaan?
